LIVRET D’ACCUEIL
du Sessad de TRISOMIE 21 VAR
dit « SESSAD GEIST 83 »

Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile

Le SESSAD GEIST 83 est géré par TRISOMIE 21 VAR, association de parents et de professionnels.

UN MOUVEMENT NATIONAL

Dès les années 70, les associations TRISOMIE 21 (ex GEIST 21) sont nées de la volonté de parents et de professionnels de permettre à la personne porteuse de trisomie 21 d’exercer son autonomie sociale et personnelle.

Ce mouvement s’est inscrit en réaction au regard trop souvent fataliste d’incapacité, porté sur ces personnes.

Pour ce faire, l’idée fondatrice des TRISOMIE 21 s’appuie sur trois axes fondamentaux :

  • Aider l’enfant, dès le plus jeune âge, par la mise en place d’actions éducatives et de soins adaptés à son handicap et ses particularités.
  • Soutenir et accompagner les familles confrontées à cette situation.
  • Donner à la personne porteuse de trisomie 21, une réelle place dans la société en développant des outils d’accompagnement à cette insertion sociale, adaptés à tous les âges de la vie et dans toutes ses composantes, qu’il s’agisse de l’école, du travail, des loisirs, de la formation, de la culture, de l’hébergement.

UNE FEDERATION NATIONALE

Les associations TRISOMIE 21 se sont dotées d’une fédération nationale : TRISOMIE 21 FRANCE ex FAIT 21 (Fédération des Associations pour l’Insertion sociale des personnes porteuses de Trisomie 21).Cette fédération regroupe plus de soixante-dix associations TRISOMIE 21 départementales.Elle amène une aide technique et mutualise projets et réalisations.

TRISOMIE 21 FRANCE représente les associations TRISOMIE 21 au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), auprès des ministères et des administrations nationales.Trisomie 21 France s’est doté au 1er janvier 2009 d'un Siège Inter-Associatif (SIA) qui permettra de fédérer des moyens au niveau national pour l'ensemble des associations et services.

TRISOMIE 21 FRANCE

  • Représente et se fait le porte parole au niveau national de l'ensemble des associations locales.
  • Répond aux demandes de renseignements et de documentation.
  • Diffuse "TRISOMIE 21", revue destinée aux personnes concernées par la trisomie 21 et au grand public.
  • Organise les journées nationales et européennes sur la trisomie.
  • Est un organisme de formation agréé, proposant des formations à destination des parents et des professionnels.
  • TRISOMIE 21 FRANCE s’est dotée d’un conseil scientifique.
  • TRISOMIE 21 FRANCE contribue à la recherche clinique et fondamentale sur la trisomie 21.
  • TRISOMIE 21 FRANCE est en relation avec les autres associations européennes sur la trisomie.

La confiance en la personne porteuse de trisomie 21 justifie ce projet exigeant.

Des valeurs partagées

  • Le respect de la personne en situation d’handicap.
  • Le respect de la place, du rôle et de la compétence des familles.
  • Un partenariat avec la personne porteuse de trisomie 21, les parents et professionnels, fondé sur l’écoute et la confiance.

Des objectifs

Permettre aux personnes porteuses de trisomie 21 d’accéder à une meilleure qualité de vie en :

  • S’inscrivant dans une logique de parcours en milieu ordinaire de vie, ce qui implique une nécessaire prise de risque.
  • En favorisant l’accès à des soins adaptés aux différents âges de la vie.
  • En développant une autonomie de la personne en considérant «qu’est autonome celui qui sait quand, comment et qui solliciter, pour définir ses projets et les réaliser.
  • En visant l’insertion sociale et l’accès à la citoyenneté

Des moyens

Chaque association TRISOMIE 21 poursuit les objectifs fixés en utilisant différents moyens :

  • La promotion, le développement et la gestion de services et dispositifs adaptés (SESSAD, SAVS, dispositifs d'accompagnement de l'insertion professionnelle, dispositifs expérimentaux d'accompagnement, réseaux de santé…) spécifiques aux personnes porteuses de trisomie 21, et parfois élargis au bénéfice de personnes handicapées présentant une déficience intellectuelle.
  • Le partenariat avec des services existant ou des professionnels libéraux pour qu’ils prennent en compte les besoins de la personne porteuse de trisomie 21 dans le respect des valeurs développées par les associations TRISOMIE 21.

Leur action concerne plus de 3.000 enfants, adolescents et jeunes adultes accompagnés par les équipes ou services de soins des associations.

LE SESSAD DE TRISOMIE 21 VAR

Agrément

Le SESSAD GEIST 83 créé en aout 2003 a disposé d’un agrément pour accompagner 19, puis 25 enfants âgés de 3 à 18 ans, déficients intellectuels dont porteurs de trisomie 21.

En 2008, il a obtenu une modification de son agrément en âge jusqu'à 20 ans, et théoriquement en nombre pour 30 usagers, mais le financement pour les 5 places complémentaires n'est pas encore assuré.

Il est possible de demander une dérogation pour une prise en charge d’un enfant atteignant ses trois ans dans les semaines suivant son intégration, de même il est possible de demander la prolongation la prise en charge après 20 ans révolus pour les adolescents scolarisés (amendement Creton), sous réserve de l'accord de la DDASS.

Financement et autorités de contrôle

L'Agence Régionale de Santé ou "ARS" (ex DDASS) est son autorité de contrôle.

La CPAM finance son activité à 100 %.

Les « tutelles » sont l’ensemble ARS, CRAM et CPAM.

Un compte Administratif et un Budget prévisionnel leur sont présentés chaque année.

Définition de la mission du SESSAD

Accompagnement individualisé en vue d’une intégration en milieu ordinaire, ceci dans le cadre d’une prise en charge globale et pluridisciplinaire basée sur trois axes : éducatif, thérapeutique et pédagogique.

Fonctionnement

L’ensemble des suivis médicaux, paramédicaux, psychologiques, éducatifs ont lieu dans les locaux du SESSAD ou dans les locaux mis à disposition sur les lieux de vie ou encore aux cabinets des intervenants libéraux.