UNE ASSOCIATION DEPARTEMENTALE

Historique

La découverte en 1959 par les Professeurs GAUTHIER, LEJEUNE et TURPIN de la Trisomie 21 ont mis en évidence la spécificité génétique de cette atteinte.

Cette anomalie chromosomique la plus fréquente (1 naissance sur 750) est responsable d’un développement mental et musculaire particuliers, parfois de malformations anatomiques plus ou moins marquées et nécessite «une prise en charge particulière».

En raison de l’évolution des sciences médicales (notamment de l’émergence de la génétique), de la psychologie de l’enfant, une démarche tout à fait nouvelle s’est progressivement affirmée dans les années 70, démarche qui a conduit des parents et des professionnels à promouvoir les potentialités des personnes porteuses de trisomie 21.

Très schématiquement, la trisomie 21 se caractérise par :

  • Un développement mental particulier : le processus d’assimilation, de maturation, de mémorisation et de logique existe, mais se mobilise de façon différente.
  • Un développement musculaire particulier : la structuration et la tonification de certains groupes musculaires n’obéissent pas aux règles normales et appellent des rééducations appropriées : kinésithérapie, psychomotricité.
  • L’existence chez certains, de malformations internes plus ou moins importantes (cardiaques, ophtalmologiques, rénales…) avec toutes leurs conséquences pathologiques et psychopathologiques que leur présence peut induire.
  • Des troubles métaboliques retentissant directement sur le développement de l’enfant.

Dès les années 75 des programmes de «guidance parentale» ont été proposés dans certains pays (notamment au Canada, Angleterre et Belgique) pour certains handicaps. En France les premières associations regroupant des parents et des scientifiques autour des personnes porteuses de trisomie 21 se créent : Lyon / Saint-Étienne (1975/76), Marseille / Aix en Provence (1979/80), Toulon en 1981. Les parents exprimaient ainsi leur désir de connaître et de favoriser les possibilités d’autonomie de leur enfant tout en gardant la responsabilité de leur éducation.

Dans le même temps, la loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées, réaffirmée par la loi du 10 juillet 1989, avait institué l’obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés et fixé comme objectif prioritaire «le maintien ou l’intégration en milieu scolaire ordinaire».

Dès 1981, plusieurs familles et une équipe de professionnels constituaient le GEIST 21 VAR. Depuis un ensemble de mesures ont permis d’avancer en matière de droits et d’accès à une prise en charge adaptée. Malgré d’indiscutables avancées, c’est un véritable «parcours du combattant» qui est vécu quasi quotidiennement par les familles qui ont pris conscience de la nécessité de l’accompagnement familial, thérapeutique, éducatif, scolaire et professionnel de leurs enfants.